Welkom Thuis Kleine Meid!

Eindelijk, na een pijnlijke, super enge week en vele vele bezorgde en slapeloze nachten, is ons kleine meisje Julia eindelijk gearriveerd terug bij La Casa, ons “home sweet home”. Haar situatie is stabiel, maar nog overduidelijk geshokkeerd van alle tests, tests en oh heb ik al tests gezegd? Gedurende 3 dagen, was ze zo bang dat ze geen grote behoefte meer kon doen, letterlijk.. En vandaag kwam alle stress er uit ge-explodeerd, opnieuw letterlijk Voor de gehele dag heeft ze haar longen eruit geschreeuwd, duidelijk van de mik en ontroostbaar, en specifiek tijdens het verwisselen van haar luiers. Ik denk persoonlijk dat ze zo bang is vanwege de routine die de zusters onderhielden: Ze namen altijd haar bloeddruk op, gaven haar medicijnen, namen haar bloed, bekeken haar wonden en verwisselden de zuurstof-slangen, elke keer als ze haar luiers verwisselden. Alleen daarna gaven ze haar de fles. It is allemaal heel logisch: Alles moet gedaan worden en daarna beloon je haar met de melk. Helaas is voor onze Julia nu het verwisselen van luiers synonym aan moord: En ze gaat niet onder zonder gevecht.

We zijn bezorgd,vragen ons af of wat wij doen dingen nu beter of slechter maken, omdat het van haar reactie heel moeilijk op te meten is. Toch proberen we onszelf en meest belangrijk, haar gerust te stellen dat alles over een paar dagen een stuk beter zal zijn. We zijn zo ontzettend blij dat ze eindelijk weer thuis is en dat we al die dagen in het ziekenhuis, bezorgd over elk geluidje, het openen van iedere deur en elk telefoontje, eindelijk achter onze rug zijn.. Eindelijk! We hebben ons kleine meisje terug thuis en we laten haar niet meer gaan! Ze is van ons om bij ons te houden, door dik en dun.. Laten we hopen dat het voor 2009 alleen dun, oftewel beter is! Welkom Thuis Kleine Meid!

Welcome Home Baby Girl!

Finally, after a pain-staking, scary ass week, and many many worried and sleepless nights, our baby daughter Julia has finally arrived back at La Casa, our home sweet home. Her condition all stable, although still obviously shook up from all the tests, tests and did I mention tests? For 3 days straight, she was scared shitless, literally (no passing motion for most of that time) and today all that stress exploded out, again literally For the entire day she’s been screaming her lungs out, obviously distraught and unconsolable, and especially during diaper changes. I personally think she’s just so scared, knowing that the nurses always took her blood-pressure, gave her medication, took her blood, examined her wounds and changed the oxygen-tubes, every single time they changed her diaper. Only after that they would feed her her bottle. It all makes perfect sense: She needs all the stuff done and you reward her with milk. However, to our Julia, now, changing a diaper is equal to murder: Not going down without a struggle..

We’re worried, wondering whether the things we do are making things better or worse, as from her response it is hard to gage. Yet, we try and comfort ourselves and most importantly her, that everything will be a lot better in a couple of days. We’re so extremely happy that she’s finally home and that we can put all the days in the hospital, worried about every sound, every opening door, every phone call, are finally behind us.. Finally! We have our baby girl back home, and we’re not letting her go anymore! She’s ours for the keeping, through better and through worse.. Let us hope for only better for 2009 onwards! Welcome Home Baby Girl!

Painful Memories

Ons Kerst Cadeau

Allereerst, voor iedereen een ontzettend vrolijk kerstfeest! Het spijt me dat ik dit jaar niet de kans heb gehad om kerstkaartjes te maken en te sturen en ik hoop dat we volgend jaar wel een  paar kunnen versturen! Vervolgens, aan ieder en elk persoon, ENORM bedankt voor jullie goede wensen, gebeden en gedachten! Ze worden heel erg op prijs gesteld en jullie reacties, berichtjes en emails hebben me een stuk sterker gemaakt om door deze zware tijden te vechten!

Nu ik dat gezegd heb, Julia maakt het geweldig! Ze is van de zuurstof, krijgt bijna geen medicijnen meer (alleen een beetje Paracetamol), alle buisjes zijn verwijderd en wordt alleen nog zo nu en dan gecontroleerd! Ze eet goed en steeds meer, van de eerdere 10ml naar 20ml, 30ml, 50ml en nu al helemaal naar 60ml per voeding. Ze wordt ook al met de fles gevoerd en vandaag heeft Rehana geprobeerd om haar direct aan de borst te voeden! Ze is een echt vechtertje, een echte Stoelwinder, ook al hebben de zusters gezegd dat haar laatste deel van haar naam precies past “Winder” of “Whiner” (zeurder) is vrij passend, aangezien ze graag mag zeuren Ja, moet ook een deel van mijn genen zijn Hopelijk mag ze morgen al naar de kinderafdeling! Zeker een fantastisch Kerst-cadeau voor ons!

Rehana had besloten om mij te verrassen met mijn eigen Kerst cadeautje: Een spik-splinternieuwe iPod Touch 32GB! Gekke vrouw die ik heb! Ze had het echt niet hoeven doen, maar ik vindt het nog steeds erggg mooi natuurlijk Heel erg bedankt lieve schat, en ik ben er zeker van om hem te showen op elke kans die ik krijg! Trouwens, jij mag hem ook wel gebruiken bekijken op een afstandje wanneer je maar wil zo nu en dan als ik hem niet gebruik, ok? *knuffels* Bedankt!

Nogmaals, een hele FIJNE KERST aan iedereen en meer nieuws binnenkort!

Our Christmas Present

First of all, to everyone a very merry christmas! I’m sorry the xmas cards did not get prepared or sent this year, and hopefully next year we’ll be able to send out some! Furthermore, to each and every one of you, thank you SO much for your well wishes, prayers and thoughts. They’re really appreciated, and your comments, messages and mails have made me lots stronger to fight through these difficult times!

Having said that, Julia is doing excellent! She’s off the oxygen, is barely on any more medication (just some Paracetamol), all tubes have been removed and is only monitored on an occasional basis! She’s eating well, moving from the initial 10ml to 20ml, 30ml, 50ml and now all the way to 60ml per feed. She’s already being bottle-fed and today Rehana tried breast-feeding her! She’s a fighter, a real Stoelwinder, although as the nurses said, the last part of my name “Winder, or “whiner” is quite applicable as well, as she loves to complain Yeps, must be part of my genes too Hopefully tomorrow she’s already able to go to the children’s ward! Definitely an amazing christmas present for us!

Rehana decided to surprise me with a very own Christmas present too: A brand-new sparkling iPod Touch 32GB!! Crazy wife I have! She really shouldn’t have, but I love it ofcourse Thank you so much my love, and I’ll be sure to show it off at every chance I get! Btw, you can use it look at it from a distance whenever you want ocassionally if I’m not using it, ok? *hugs* Thanks!

Again, a very MERRY CHRISTMAS to all and more news soon!

Ze is wakker!

Ik ben in het ziekenhuis gebleven tot ongeveer 10 uur gisteravond, samen met mijn schoonvader en had een laatste gesprek met de verantwoordelijke hoofd-verpleger over Julia’s conditie. Ze deed het geweldig, alleen nog niet in staat om volledig op haarzelf te ademen. De verpleger bevestigde dat Julia wakker zou moeten zijn bij de volgende ochtend omdat ze voortdurend de hoeveelheid medicijnen verminderden, zoals ook haar toevoer van zuurstof. Ik vroeg: “Maar wat als dat niet zo is?” and de zuster verklaarde: “Ze moet wel wakker zijn..” en vervolgde: “en als dat niet zo is, geven we haar medicijnen om het effect van de morfine tegen te werken en haar daardoor wakker te maken. Alle kinderen reageren anders op de medicijnen en Julia is gewoon erg gevoelig voor de medicijnen die ze krijgt.”

Ik ging naar huis vol spanning en in de ochtend maakten we ons klaar om terug naar het ziekenhuis te gaan. Mijn schoonmoeder was al aanwezig en uiteindelijk kwamen we wat later dan verwacht door een diepe slaap snachts, koud weer buiten en vanwege het feit dat het onmogelijk leek een taxi te krijgen gedurende zware regen buiten en omdat het 11 uur sochtends was. Uiteindelijk werd een taxi chauffeur toegewezen aan onze “bestelling” en zou er zijn over 10 minuten. Kort na het service-gesprek eindigde, belde de taxi-chauffeur ons op en bevestigde dat hij al binnen een minuut bij ons zou zijn, omdat hij blijkbaar net aan de andere kant van de weg woont, dus we snelden ons naar beneden en waren al snel onderweg. Ik kon me bijna niet in bedwang houden, zo in spanning om mijn baby dochtertje weer te kunnen zien en hopelijk meer wakker deze keer. Nou, ik verwachtte niet meer dan de hoop dat ze zelf zou kunnen ademen, en tjonge werd ik beloond!

Terwijl Rehana een paar dingetjes ging kopen bij de winkeltjes in het ziekenhuis, snelde ik naar mijn baby’s bed en daar lag ze, oogjes dicht, maar kleine belletjes op haar lipjes, een goed teken dat ze zelf aan het ademen was. Toen ik een paar woorden tegen haar sprak, kon ik haar gezicht zien veranderen en haar gezicht zag er een beetje triest uit. Ik kon haar kleine stemmetje nauwelijks horen over alle machines heen en aangezien ze nog zo zwak was, maakte dat niet makkelijker. Ze huilde een beetje uit ongemak, maar haar huil is het beste geluid wat ik tijden heb gehoord! Eigenlijk was het gevoel erg dubbel: Ik was emotioneel zo blij om haar stemmetje te horen, maar op hetzelfde moment was het zo zielig om haar in ongemak te zien. Ik stelde mezelf gerust door te zeggen dat de medicijnen voorkomen dat ze de pijn voelt maar dat ze gewoon verdrietig is om in deze situatie te zijn, zo spontaan nadat ze in een hele andere situatie in slaap was gevallen.

Nog maar een paar dagen geleden, sluitte ze haar oogjes na een goede maaltijd, in de armen van moeder en in de operatie-kleertjes die de dokters hadden gegeven, en vervolgens wordt ze wakker met zuurstof buisjes in haar neus en overal pijn. Mijn lieve kleine meisje moet zo geschrokken zijn! Ik ging naar buiten om te kijken of Rehana alweer terug was van de winkels maar zag haar nog niet, dus ik belde haar en vertelde haar het goede nieuws. Haar opluchting was overduidelijk via de telefoon en ze kwam zo snel als ze kon naar boven. Toen ze aankwam bij de familie kamer, gingen we snel naar Julia’s kamer en daar lag ze, oogjes open en ze keer om haar heen!! Haar uitdrukking was nog erg verdrietig en kleine traantjes zaten in haar ooghoeken, maar ze was wakker! Ik kon me bijna niet weerhouden om haar op te pakken en kusjes te geven overal over haar gezicht en de traantjes weg te vegen, maar wist dat ik mijn geduld nog iets langer in stand moest houden.

Conclusie: Ze is wakker! Ok, wat meer informatie: Ze maakt het goed en hoeft niet langer met buisjes zuurstof in haar keel te brengen en is volledig van de morfine af. Ze is nog steeds erg zwag, maar reageert op ons bijzijn en onze stemmen. De buisjes uit haar borst worden hopelijk vanmiddag verwijderd en hopelijk richting het eind van de dag mag ze een klein beetje water drinken om te kijken of her maag goed reageert na de operatie. Als dat het geval is, kan ze eindelijk wat melk drinken via een buisje binnen een dag of zo, hoop ik! Haar bloed-druk is ook stabiel maar ietsje hoger, dus krijgt ze wat medicijnen om dat een beetje te verlagen. Ik begrijp het ook wel. Haar hart is in de laatste paar weken zo gewend geraakt aan het hard rondpompen van bloed en nu het hart minder hard hoeft te pompen, gaat het door met wat het gewend is. Dus moet het leren dat het hetzelfde resultaat kan bereiken met minder werk dan ervoor. We blijven geduldig, maar blijven aan haar bedzijde, dat is zeker!

Welkom terug lieve schat! We hebben je zo ontzettend veel gemist!

She’s Awake!

I stayed until about 10PM last night, together with my father-in-law and had a final conversation with the nurse-in-charge about Julia’s status. She was doing great, although still unable to breathe on her own. The nurse confirmed that Julia should be awake by morning as they were continuously dropping the dosage of her medication, as well as the supply of oxygen. I asked: “What if she doesnt?” and the nurse reassured: “She should”, and he continued “and should she not, we will give her medication to counteract the Morphine she’s getting and get her to wake up. All children respond different to these medications and Julia is just very senstive to them.”.

I went home and with much anxiety we prepared to go back to the hospital this morning. My mother-in-law was already there and we ended up being much later than expected due to a deep sleep overnight, cold weather outside and our inability to get a cab during rain and 11AM in the morning. Finally, a taxi-driverwas confirmed for our call and would be there in 10 minutes. Shortly after the service-call ended, the driver called me and confirmed he’d be there within the minute, as he stayed just opposite our place, so we rushed downstairs and went on our way. I could barely contain myself, being so excited to go see my baby daughter again, and hopefully more awake this time. Well, I expected no more than the hope for her to be able to breathe on her own, and boy was I rewarded!

While Rehana went and buy a few things from the provision shops at the hospital, I rushed to my baby’s bedside and there she was, eyes closed, but small bubbles on her mouth, a good indication that she was breathing on her own. When I spoke a few words to her, I could see her face slightly responding and saw her face slightly change: a cry was about to arrive! I could barely hear her tiny voice over the big machines and the fact that she’s still so weak did not make that any easier. She moaned a little out of discomfort and it was the best sound I’ve ever heard! Actually, it was double-feeling: I felt so emotionally happy to hear her voice, yet so sad to see her in discomfort. I assured myself that the medication is preventing her from experiencing any pain but that she’s just sad to be in such a different situation from when she fell asleep.

Just a few days ago, she closed her eyes after a good meal, lying in her mothers arms in the scrubs that the doctors gave and then the next thing she wakes up with oxygen tubes going in her nose and pain everywhere. My poor baby must’ve been so shocked! I went outside to see if Rehana was already back from the shops and when I did not yet see her, I called her and informed her about the good news. Her relief was obvious through the phone and she came as quickly as she could. Upon her arrival we went inside Julia’s room, and there she was, eyes open and looking around!! Her expression so sad, and tiny tears in the corners of her eyes, but awake! I could barely restrain myself from picking her up and kissing all over her face, and wiping her tears away, but I knew that my patience would have to remain present for a little longer..

Conclusion: She’s awake! Ok, more information: She’s doing good and is no longer on the oxygen tubes going into her throat and is totally off the Morphine. She’s still very weak, but responsive to our presence and voices. The tubes from her chest should be removed in the afternoon and hopefully sometime today they’ll be able to give her a little bit of water to see if her digestive system is responding ok after the surgery. If that is the case, she can finally drink some milk through a tube within a day or so, I hope! Her blood pressure is stable but slightly higher, so she’s getting some medication to help lower that. I understand. Her heart has been pumping much harder than it should over the past few weeks and now that things are a lot easier, the heart still is used to the heavy pumping. So it needs to learn that less effort creates the same result.. We’ll be patient, but at her bed-side for sure!

Welcome back baby girl! We missed you like crazy!

Langzaam maar zeker..

Langzaam maar zeker herstelt baby Julia haarzelf van de grote operatie die onderging gisteren. Ze is nog steeds uitgetelt en ademt minimaal op haarzelf. De dokters verminderen haar medicijnen beetje bij beetje zodat ze wordt geforceerd om weer op haarzelf te gan ademen. Hopelijk mag ze morgen van de long-machine af en overgaan naar een gezichts-kap die een lichte druk uitoevent om er voor te zorgen dat ze doorgaat met zelf ademen, maar dat hangt helemaal af van hoe snel Julia vooruit wil bewegen. Voor nu is ze nog aan het rusten en we God-zij-dank met minder buisjes en medicijnen die in haar gaan. We hopen en bidden voor haar gezondheid en kunnen niet wachten om ons piepkleine bundeltje plezier weer in onze armen te sluiten. Mama en Papa zullen proberen geduldig voor je zijn, mijn lieve dochter. We houden van je!

Slowly but steadily..

Slowly but steadily, baby Julia is recovering from the major surgery she underwent yesterday. She’s still “doped out” and breathing minimally on her own. The doctors are reducing her medicine intake, so she’ll slowly be forced to breathe on her own again. Hopefully, tomorrow she’ll be able to go off the lung machines and switch to a face-cap that applies a slight pressure to ensure she continues to breathe on her own, but it all depends on how quickly Julia wants to progress. For now, she’s just resting but thank God with fewer tubes and medication going inside her. We’re praying for her well-being and can’t wait to hold our tiny bundle of joy in our arms again. Mommy and Daddy will try to be patient on your behalf, my darling daughter. I love you!

Operatie is voorbij!

Even een snel berichtje over de situatie van de hart operatie van ons kleine meisje, Julia. Gisteren zijn we naar het ziekenhuis gegaan in voorbereiding voor het herstel van de aorta van Julia en we waren gelukkig genoeg dat we beide mochten blijven slapen in het ziekenhuis de afgelopen nacht. Ze deed het geweldig en heeft bijna niet gezeurd over het feit dat ze niet mocht eten gedurende de laatste paar uur voor de operatie zelf, ook al was ze overduidelijk overstuur van de bloed-afname in de vroegere avond. Ze hebben “lijnen gezet” zodat ze haar gemakkelijker aan het infuus kunnen zetten en haar bloed-druk konden opmeten, enz en moesten haar bloed opsturen voor controle van haar bloedgroep. Wij als ouders zouden elke mogelijkheid aangrijpen om ons meisje vast te houden en te knuffelen zodra ze begint te huilen. Dokters en zusters moeten hun werk doen en zijn niet zo snel overtuigd. Julia heeft het daarentegen zeker geprobeerd: Ze huilde alsof er geen morgen was, maar geen gehoor Ik stond buiten de deur en mijn hart brak terwijl ik haar hoorde huilen en ik kon niets voor haar doen. Na ongeveer 15 minuten on ongelovelijk pijnlijk waren, kwam ze naar buiten en ik hield her dicht bij me, terwijl ze nog steeds schokte en snokte van de angst van wat net was gebeurd. Gelukkig is een moeder’s borst het beste medicijn en voelde ze zich stukje bij beetje beter gedurende de avond.

Haar laatste maaltijd was rond 2:00 uur en vlak na 4:00 uur werd ze wakker en nog duidelijk geschokt van wat de hele situatie eerder die avond. Ik probeerde haar gerust te stellen op de normale manieren maar dat werkte niet zo goed als ik had gehoopt, dus besloot ik haar op haar borst op mijn borst te leggen. Het geluid en de beweging van mijn ademende borst en kloppende hart kalmeerde haar snel en binnen een paar seconden was ze buiten westen en bleef ook zo voor ongeveer een uur. Toen kwam de tijd om haar voor te bereiden op de operatie steeds dichter bij. De zusters brachten de operatie-kleding en terwijl ik mijn contact lensen inzette en de ochtend verwelkomde, maakt Rehana onze baby dochtertje klaar voor wat er zou komen. Tegen de tijd dat ik terug kwam, lag Julia in de armen van Rehana, in een schattig operatie-jurkje met kleine tekenfilm figuurtjes en bloemetjes geloof ik. We gingen naar de Operatie Kamer rond 7:00 uur ’s ochtends en rond 8:00 uur gaven we haar een kus op haar wang en wensten haar een veilige operatie. Ze opende haar oogjes kort en we probeerden onszelf gerust te stellen door onszelf te zeggen dat alles goed komt.

De volgende drie uren waren de langste uren van mijn leven en mijn zenuwen vlogen naar alle delen van mijn lichaam. Ik vond het enorm koud, mijn maag was overstuur en was enorm slaperig en het zitten in de Familie Kamer was de engste tijd van mijn leven. Elk persoon die ik zag lopen, elk inkomende telefoon gesprek (op mijn telefoon of wie dan ook in die kamer), elk piepend apparaat en elke deur die opende voorstelde doem in mijn hoofd en ik kon het niet meer aan. Gedurende een kort toilet bezoek, namen de zenuwen over en kwam alles wat ik eerder had gegeten verticaal terug naar buiten. Het kalmeerde mijn maan voor een korte tijd, maar niet voor lang. Rehana belde de Operatie Kamer, maar nog steeds geen nieuws. “Waarom? We hebben haar naar binnen gestuurd om 8:00 uur en de operatie (als alles goed zou gaan) zou niet langer dan 2 uur duren!” We hadden echter niet gerekend vanaf het juiste moment en ik realizeerde me snel dat dat de fout was: Haar operatie was geplanned voor rond half 10, wat betekende dat ze niet eerder dan half 12 uit de operatie zou komen. En het was toen nog maar 20 voor 11. Meer angsten later werd een erg welkom telefoongesprek gemaakt naar mijn mobiele telefoon: Julia’s operatie was goed verlopen. Ze waren in staat haar vernauwing te herstellen en Julia had het geweldig gedaan gedurende de gehele operatie. Ze werd op dat moment voorbereidt voor de overplaatsing naar de Peadiatric Intensive Care Unit (PICU) en zou zeer snel bezoekers mogen ontvangen.

We gingen snel naar de IC en wachtten om haar te mogen zien. Mijn schoonmoeder zag het grote bed met een kleine dame rustend in het midden en wij snelden ons via een andere ingang om een blik van ons kleine meisje te kunnen opvangen. Daar lag ze, omringd door een grote groep dokters, verpleegsters en specialisten. Het duurde nog minstens anderhalf uur voor we daadwerkelijk naar binnen mochten en ons meisje te mogen zien na de operatie. Ze ligt in een groot aquarium, omringd door grote machines die haar voorzien van medicijnen, terwijl andere machines letterlijk elke hartslag in de gaten houden. Het is het meest pijnlijke beeld dat je je voor kunt stellen, als je je baby ziet liggen, aangesloten aan apparaten groter dan haarzelf en buisjes en slangetjes in en uit haar ziet komen en gaat, waar je ook kijkt. Ja, de dokters hadden ons voorbereid op dit beeld, maar we hadden dit ondergeschat, of misschien was ik dat alleen. Ik wist wat ik zou zien, maar had op hetzelfde moment geen idee.  Het maakt niet uit hoe pijnlijk het was haar zo te zien, op hetzelfde moment was het geruststellend: Ik weet dat de dokters alles in hun kracht doen om ervoor te zorgen dat mijn dochtertje het goed maakt. De dokters legden elk buisje en slangetje uit en vertelden dat ze haar buiten westen zouden houden voor minstens nog een dag, terwijl ze wordt geassisteerd door een long-machine. Nu voelt ze tenminste geen pijn op dit moment van honger, de operatie zelf of de buisjes die in haar neus en keel zitten.

Om een lang verhaal kort te maken: Ze maakt het goed en de operatie ging erg goed. De dokters waren tevreden met de uitslag van de operatie en ook al zijn de komende twee dagen als een wandeltocht op een trapeze touw, zoals de dokters het beschreven, ze zien het “Stoelwinder gen” in haar en zeggen dat ze een vechtertje is. Ze rust nu en zal dat ook nog wel een paar dagen blijven doen. Wanneer ze klaar is om minder gemediceerd te zijn, zullen ze beginnen om wat buisjes te verwijderen. Maar dat duur nog wel een paar dagen. Opvolgend na de eerste 4 dagen in de PICU, zal ze over worden gebracht naar de kinder afdeling voor een vergelijkbare duratie, maar de dokters hopen dat ze met ons mee terug naar huis mag over een dag of 7 a 10.

Houdt de situatie hier in de gaten en we zullen proberen iedereen op de hoogte te houden van wat er allemaal gebeurd. En bid voor de gezondheid van onze dochter. We missen haar zo ontzettend veel op dit moment!

Surgery is over!

Just a quick post on the status of the heart-surgery for our baby girl, Julia. Yesterday we went to the hospital in preparation of the aortic repair surgery for Julia and were lucky to both be allowed to sleep over at the hospital last night. She did great and barely complained about having to fast for the last few hours before the surgery itself, eventhough she was noticeably upset by the extraction of blood for tests in the early evening. The had to “set lines” to be able to easily provide her with a drip, monitor her blood pressure, etc and had to test her blood to determine her blood group. Now, we as parents would take every opportunity to hold our baby close whenever she’d start crying. Doctors and nurses need to do their work and are not as easily convinced. Julia however, still tried her best: She cried like there was no tomorrow but to no avail I was standing right outside the door and my heart broke hearing her cry and me not be able to do anything for her. After about 15 minutes, which were excruciatingly hard, she came out and I held her close to me, while she still shook in despair and fear from what had just happened. Luckily, a mother’s breast is the best medicine and she felt better bit by bit throughout the evening.

Her last meal was around 2:00AM and just after 4:00AM she woke up again visibly shaken from the whole ordeal earlier that night. I tried comforting her the usual ways, but it did not work as well as I’d hoped, so decided to place her chest-down on top of my chest. The sound and motion of my breathing chest and beating heart quickly calmed her down and within a matter of seconds she was knocked out and remained so for approximately an hour. Then, time came closer for her to prepare for surgery. The nurses brought the scrubs and while I was putting back on my vision-aids and welcomed the morning, Rehana prepared our baby daughter for what was to come. By the time I returned, Julia was lying in Rehana’s arms, in cute looking scrubs with small cartoon-figures and flowers I think. We went to the Operating Theatre around 07:00AM this morning and around 08:00AM we kissed her cheek and wished her a save operation. She briefly opened her eyes and we tried comforting ourselves telling ourselves that everything will be alright.

The following three hours were the longest hours of my life and nerves were rushing to every part of my body. I felt horribly cold, had an upset stomach and felt extremely sleepy and sitting in that Family Room was the worst time of my life. Every person I saw walking, every incoming phone call, every beeping machine and every door opening spelt doom in my head and I couldnt take it anymore. During a quick toilet visit, the nerves took over and whatever I ate earlier came back out the vertical way. It relieved my stomach for a short while, but not for long. Rehana made a quick call to the Operating Theatre, but still no news. “Why? We had sent her in at 8:00AM and the surgery (if all went well) should only take 2 hours!” We however counted from the moment she went in and soon I realized that that was incorrect: Her surgery was scheduled for around 09:30AM, which meant she’d be out around 11:30AM only. And it was only 10:40AM by then. More freights, fears and anxieties later, a very welcomed phone-call on my handphone: Julia’s surgery went well. They were able to repair the narrowing of the aorta and Julia had done great throughout the entire surgery. She was being prepared for release to the Paediatric Intensive Care Unit (PICU) and should be ready for visitors shortly.

We quickly made our way to the ward, and waited to see her. My mother-in-law spotted the big bed, with a tiny lady resting on top and we rushed by another entrance to catch a glimpse of our little baby girl. There she was, surrounded by a large team of surgeons, nurses and specialists. It took at least another 1 and a half hours before we could actually go inside and see our girl after her surgery. She’s in a huge fish-tank, surrounded by huge machines supplying her with mediciation, while others are monitoring literally her every heart-beat. It is the most painful sight you can imagine, when you see your baby lying attached to machines bigger than herself and tubes going in and coming out of her wherever you look. Yes, the doctors had prepared us for this sight, but we were ignorant, well at least I was. I knew what I was going to see, yet had no idea at the same time. No matter how painful it was to see her that way, at the same time it was comforting: I know the doctors are doing everything in their power to make sure she’s doing ok. The doctors explained every tube and line in and out of her and explained that she’ll be kept knocked out for at least another day, while she’s being supported by a longue-machine. At least she will experience no pain at this point from hunger, the surgical procedure or the tubes down her nose and throat.

Long story short: She’s doing good and the surgery went really well. The doctors are very pleased with the results of the surgery and although the upcoming 2 days will be a walk on a tight-rope as the doctors described it, they see the “Stoelwinder-gene” in her and said she’s a fighter. She’s resting now and will remain doing so for the days to come. When she’s ready to be less medicated, they’ll start removing some of the tubes. But that’ll be a few more days. Following these first 4 days in the PICU, she’ll probably have to go to the paediatric ward for a similar length of time, but doctors are hoping she’ll be able to leave back home with us within 7 to 10 days.

Monitor the situation here and we’ll try and keep you posted on how things come along. And pray for our daughter’s well-being. We just miss her so much right now!