Bijna vakantie!

Nog een paar dagen en dan is het weer zover! Terug naar Nederland op vakantie en iedereen voorstellen aan mijn dochter! Ik kan bijna niet wachten!

We zijn in Jubbega van 12 t/m 26 Juni, dus mocht je zin hebben in een laat “poppeslokje” of beschuit met muisjes, je bent welkom, ook al is Julia onderhand alweer 6 1/2 maand )

Ps: Julia heeft vandaag haar eerste tandje gekregen!

Pps: Van harte beterschap Tante Gretha! behoorlijk geschrokken maar gelukkig lijkt alles al stukken beter!

Ppps: Welkom in Singapore voor 3 weken morgen, Rejolien en Jan-Peter!

Een snel berichtje

Hallo allemaal,

Erg bedankt voor de berichtjes de laatste weken. Het is onderhand al weer een dikke 3 weken geleden dat mijn ouders, mijn zusje en mijn tante hier voor 2 weken op bezoek zijn geweest. Buiten de gebruikelijke toeristen-attracties was natuurlijk de hoofd-attractie een klein bundeltje trots

Het was echt geweldig op mijn vader, mijn moeder, mijn zusje en tante Gretha hier op bezoek te hebben. Gedurende 2 weken hebben we de dierentuin bezocht, menig ritje rond Singapore gemaakt en ook een dagje het water over gevaren naar een eiland in Indonesie. Voor mij ook de eerste keer naar dat eiland (ongeveer 4e keer naar Indonesie) en dat was erg indrukwekkend voor iedereen. Het leven is daar toch weer een stuk anders dan wat wij gewend zijn. Een comfortabel leven is voor ons de gewoonste zaak van de wereld en we klagen vaak over “he, wat gaan we vanavond weer eten”, in plaats van “hebben we vanavond wel eten?”. Je leert dingen toch meer op prijs te stellen dan gewoon. Dit was vooral leuk om mee te maken met mijn familie, die eigenlijk alleen de “luxe” in Nederland en Singapore kennen. Elke dag eten op tafel, een dak boven je hoofd en kleren om je lichaam zijn de hoofd-noodzaken van het leven en om te zien hoe mensen het met minder moeten doen was een goede “eye opener” voor ons allemaal.

Rehana en Julia zijn die dag mooi thuis gebleven maar waren meestal van de partij als we op stap gingen in de buurt. Thuis ook erg veel leuke herinneringen gemaakt, van een etentje bij ons zwembad en mijn moeder die Julia in bad deed, of mijn tante die zich moest verkleden vanwege kleine “boer” ongelukjes Erg leuk. Mijn vader had het erg druk. Aangezien ik 2 linker handen heb gekregen bij mijn geboorte heeft mijn vader menig klusje voltooid in huis Goed aan het werk zetten, die Friezen! Alles ziet er nu toppie uit en zo kunnen we weer wat meer bezoekers verwelkomen

Met Julia gaat het echt geweldig. De dokters zijn enorm te spreken over haar herstel en haar kinderarts noemt haar groeigang “fenominaal”. Dat is volgens mij een ander woord voor “ze ziet er goed uit!” We zijn erg trots en ze heeft al een behoorlijke onderkin Ze begint langzamerhand meer te brabbelen en kraait al aardig als we iets doen wat ze leuk vindt. Aan weerzijde schreeuwt ze ook aardig als iets niet 100% naar haar zin is Het moet precies zo en NIET anders. Maar dat heeft ze vast van de kant van Rehana’s familie. Ik was vast nooit zo.. *ahem!*

Hierbij even weer een foto van de kleine doerak (vreemd woord eigenlijk, net opgezocht: komt uit het Russisch van “domkop of dwaas”, nemen we terug dus, want dom is ze niet) / dreumus (niet een minder vreemd woord, maar toch maar niet opgezocht) en echt een klassieker voor de trouw-fotos van later

Welkom Thuis Kleine Meid!

Eindelijk, na een pijnlijke, super enge week en vele vele bezorgde en slapeloze nachten, is ons kleine meisje Julia eindelijk gearriveerd terug bij La Casa, ons “home sweet home”. Haar situatie is stabiel, maar nog overduidelijk geshokkeerd van alle tests, tests en oh heb ik al tests gezegd? Gedurende 3 dagen, was ze zo bang dat ze geen grote behoefte meer kon doen, letterlijk.. En vandaag kwam alle stress er uit ge-explodeerd, opnieuw letterlijk Voor de gehele dag heeft ze haar longen eruit geschreeuwd, duidelijk van de mik en ontroostbaar, en specifiek tijdens het verwisselen van haar luiers. Ik denk persoonlijk dat ze zo bang is vanwege de routine die de zusters onderhielden: Ze namen altijd haar bloeddruk op, gaven haar medicijnen, namen haar bloed, bekeken haar wonden en verwisselden de zuurstof-slangen, elke keer als ze haar luiers verwisselden. Alleen daarna gaven ze haar de fles. It is allemaal heel logisch: Alles moet gedaan worden en daarna beloon je haar met de melk. Helaas is voor onze Julia nu het verwisselen van luiers synonym aan moord: En ze gaat niet onder zonder gevecht.

We zijn bezorgd,vragen ons af of wat wij doen dingen nu beter of slechter maken, omdat het van haar reactie heel moeilijk op te meten is. Toch proberen we onszelf en meest belangrijk, haar gerust te stellen dat alles over een paar dagen een stuk beter zal zijn. We zijn zo ontzettend blij dat ze eindelijk weer thuis is en dat we al die dagen in het ziekenhuis, bezorgd over elk geluidje, het openen van iedere deur en elk telefoontje, eindelijk achter onze rug zijn.. Eindelijk! We hebben ons kleine meisje terug thuis en we laten haar niet meer gaan! Ze is van ons om bij ons te houden, door dik en dun.. Laten we hopen dat het voor 2009 alleen dun, oftewel beter is! Welkom Thuis Kleine Meid!

Ons Kerst Cadeau

Allereerst, voor iedereen een ontzettend vrolijk kerstfeest! Het spijt me dat ik dit jaar niet de kans heb gehad om kerstkaartjes te maken en te sturen en ik hoop dat we volgend jaar wel een  paar kunnen versturen! Vervolgens, aan ieder en elk persoon, ENORM bedankt voor jullie goede wensen, gebeden en gedachten! Ze worden heel erg op prijs gesteld en jullie reacties, berichtjes en emails hebben me een stuk sterker gemaakt om door deze zware tijden te vechten!

Nu ik dat gezegd heb, Julia maakt het geweldig! Ze is van de zuurstof, krijgt bijna geen medicijnen meer (alleen een beetje Paracetamol), alle buisjes zijn verwijderd en wordt alleen nog zo nu en dan gecontroleerd! Ze eet goed en steeds meer, van de eerdere 10ml naar 20ml, 30ml, 50ml en nu al helemaal naar 60ml per voeding. Ze wordt ook al met de fles gevoerd en vandaag heeft Rehana geprobeerd om haar direct aan de borst te voeden! Ze is een echt vechtertje, een echte Stoelwinder, ook al hebben de zusters gezegd dat haar laatste deel van haar naam precies past “Winder” of “Whiner” (zeurder) is vrij passend, aangezien ze graag mag zeuren Ja, moet ook een deel van mijn genen zijn Hopelijk mag ze morgen al naar de kinderafdeling! Zeker een fantastisch Kerst-cadeau voor ons!

Rehana had besloten om mij te verrassen met mijn eigen Kerst cadeautje: Een spik-splinternieuwe iPod Touch 32GB! Gekke vrouw die ik heb! Ze had het echt niet hoeven doen, maar ik vindt het nog steeds erggg mooi natuurlijk Heel erg bedankt lieve schat, en ik ben er zeker van om hem te showen op elke kans die ik krijg! Trouwens, jij mag hem ook wel gebruiken bekijken op een afstandje wanneer je maar wil zo nu en dan als ik hem niet gebruik, ok? *knuffels* Bedankt!

Nogmaals, een hele FIJNE KERST aan iedereen en meer nieuws binnenkort!

Ze is wakker!

Ik ben in het ziekenhuis gebleven tot ongeveer 10 uur gisteravond, samen met mijn schoonvader en had een laatste gesprek met de verantwoordelijke hoofd-verpleger over Julia’s conditie. Ze deed het geweldig, alleen nog niet in staat om volledig op haarzelf te ademen. De verpleger bevestigde dat Julia wakker zou moeten zijn bij de volgende ochtend omdat ze voortdurend de hoeveelheid medicijnen verminderden, zoals ook haar toevoer van zuurstof. Ik vroeg: “Maar wat als dat niet zo is?” and de zuster verklaarde: “Ze moet wel wakker zijn..” en vervolgde: “en als dat niet zo is, geven we haar medicijnen om het effect van de morfine tegen te werken en haar daardoor wakker te maken. Alle kinderen reageren anders op de medicijnen en Julia is gewoon erg gevoelig voor de medicijnen die ze krijgt.”

Ik ging naar huis vol spanning en in de ochtend maakten we ons klaar om terug naar het ziekenhuis te gaan. Mijn schoonmoeder was al aanwezig en uiteindelijk kwamen we wat later dan verwacht door een diepe slaap snachts, koud weer buiten en vanwege het feit dat het onmogelijk leek een taxi te krijgen gedurende zware regen buiten en omdat het 11 uur sochtends was. Uiteindelijk werd een taxi chauffeur toegewezen aan onze “bestelling” en zou er zijn over 10 minuten. Kort na het service-gesprek eindigde, belde de taxi-chauffeur ons op en bevestigde dat hij al binnen een minuut bij ons zou zijn, omdat hij blijkbaar net aan de andere kant van de weg woont, dus we snelden ons naar beneden en waren al snel onderweg. Ik kon me bijna niet in bedwang houden, zo in spanning om mijn baby dochtertje weer te kunnen zien en hopelijk meer wakker deze keer. Nou, ik verwachtte niet meer dan de hoop dat ze zelf zou kunnen ademen, en tjonge werd ik beloond!

Terwijl Rehana een paar dingetjes ging kopen bij de winkeltjes in het ziekenhuis, snelde ik naar mijn baby’s bed en daar lag ze, oogjes dicht, maar kleine belletjes op haar lipjes, een goed teken dat ze zelf aan het ademen was. Toen ik een paar woorden tegen haar sprak, kon ik haar gezicht zien veranderen en haar gezicht zag er een beetje triest uit. Ik kon haar kleine stemmetje nauwelijks horen over alle machines heen en aangezien ze nog zo zwak was, maakte dat niet makkelijker. Ze huilde een beetje uit ongemak, maar haar huil is het beste geluid wat ik tijden heb gehoord! Eigenlijk was het gevoel erg dubbel: Ik was emotioneel zo blij om haar stemmetje te horen, maar op hetzelfde moment was het zo zielig om haar in ongemak te zien. Ik stelde mezelf gerust door te zeggen dat de medicijnen voorkomen dat ze de pijn voelt maar dat ze gewoon verdrietig is om in deze situatie te zijn, zo spontaan nadat ze in een hele andere situatie in slaap was gevallen.

Nog maar een paar dagen geleden, sluitte ze haar oogjes na een goede maaltijd, in de armen van moeder en in de operatie-kleertjes die de dokters hadden gegeven, en vervolgens wordt ze wakker met zuurstof buisjes in haar neus en overal pijn. Mijn lieve kleine meisje moet zo geschrokken zijn! Ik ging naar buiten om te kijken of Rehana alweer terug was van de winkels maar zag haar nog niet, dus ik belde haar en vertelde haar het goede nieuws. Haar opluchting was overduidelijk via de telefoon en ze kwam zo snel als ze kon naar boven. Toen ze aankwam bij de familie kamer, gingen we snel naar Julia’s kamer en daar lag ze, oogjes open en ze keer om haar heen!! Haar uitdrukking was nog erg verdrietig en kleine traantjes zaten in haar ooghoeken, maar ze was wakker! Ik kon me bijna niet weerhouden om haar op te pakken en kusjes te geven overal over haar gezicht en de traantjes weg te vegen, maar wist dat ik mijn geduld nog iets langer in stand moest houden.

Conclusie: Ze is wakker! Ok, wat meer informatie: Ze maakt het goed en hoeft niet langer met buisjes zuurstof in haar keel te brengen en is volledig van de morfine af. Ze is nog steeds erg zwag, maar reageert op ons bijzijn en onze stemmen. De buisjes uit haar borst worden hopelijk vanmiddag verwijderd en hopelijk richting het eind van de dag mag ze een klein beetje water drinken om te kijken of her maag goed reageert na de operatie. Als dat het geval is, kan ze eindelijk wat melk drinken via een buisje binnen een dag of zo, hoop ik! Haar bloed-druk is ook stabiel maar ietsje hoger, dus krijgt ze wat medicijnen om dat een beetje te verlagen. Ik begrijp het ook wel. Haar hart is in de laatste paar weken zo gewend geraakt aan het hard rondpompen van bloed en nu het hart minder hard hoeft te pompen, gaat het door met wat het gewend is. Dus moet het leren dat het hetzelfde resultaat kan bereiken met minder werk dan ervoor. We blijven geduldig, maar blijven aan haar bedzijde, dat is zeker!

Welkom terug lieve schat! We hebben je zo ontzettend veel gemist!

Langzaam maar zeker..

Langzaam maar zeker herstelt baby Julia haarzelf van de grote operatie die onderging gisteren. Ze is nog steeds uitgetelt en ademt minimaal op haarzelf. De dokters verminderen haar medicijnen beetje bij beetje zodat ze wordt geforceerd om weer op haarzelf te gan ademen. Hopelijk mag ze morgen van de long-machine af en overgaan naar een gezichts-kap die een lichte druk uitoevent om er voor te zorgen dat ze doorgaat met zelf ademen, maar dat hangt helemaal af van hoe snel Julia vooruit wil bewegen. Voor nu is ze nog aan het rusten en we God-zij-dank met minder buisjes en medicijnen die in haar gaan. We hopen en bidden voor haar gezondheid en kunnen niet wachten om ons piepkleine bundeltje plezier weer in onze armen te sluiten. Mama en Papa zullen proberen geduldig voor je zijn, mijn lieve dochter. We houden van je!

Operatie is voorbij!

Even een snel berichtje over de situatie van de hart operatie van ons kleine meisje, Julia. Gisteren zijn we naar het ziekenhuis gegaan in voorbereiding voor het herstel van de aorta van Julia en we waren gelukkig genoeg dat we beide mochten blijven slapen in het ziekenhuis de afgelopen nacht. Ze deed het geweldig en heeft bijna niet gezeurd over het feit dat ze niet mocht eten gedurende de laatste paar uur voor de operatie zelf, ook al was ze overduidelijk overstuur van de bloed-afname in de vroegere avond. Ze hebben “lijnen gezet” zodat ze haar gemakkelijker aan het infuus kunnen zetten en haar bloed-druk konden opmeten, enz en moesten haar bloed opsturen voor controle van haar bloedgroep. Wij als ouders zouden elke mogelijkheid aangrijpen om ons meisje vast te houden en te knuffelen zodra ze begint te huilen. Dokters en zusters moeten hun werk doen en zijn niet zo snel overtuigd. Julia heeft het daarentegen zeker geprobeerd: Ze huilde alsof er geen morgen was, maar geen gehoor Ik stond buiten de deur en mijn hart brak terwijl ik haar hoorde huilen en ik kon niets voor haar doen. Na ongeveer 15 minuten on ongelovelijk pijnlijk waren, kwam ze naar buiten en ik hield her dicht bij me, terwijl ze nog steeds schokte en snokte van de angst van wat net was gebeurd. Gelukkig is een moeder’s borst het beste medicijn en voelde ze zich stukje bij beetje beter gedurende de avond.

Haar laatste maaltijd was rond 2:00 uur en vlak na 4:00 uur werd ze wakker en nog duidelijk geschokt van wat de hele situatie eerder die avond. Ik probeerde haar gerust te stellen op de normale manieren maar dat werkte niet zo goed als ik had gehoopt, dus besloot ik haar op haar borst op mijn borst te leggen. Het geluid en de beweging van mijn ademende borst en kloppende hart kalmeerde haar snel en binnen een paar seconden was ze buiten westen en bleef ook zo voor ongeveer een uur. Toen kwam de tijd om haar voor te bereiden op de operatie steeds dichter bij. De zusters brachten de operatie-kleding en terwijl ik mijn contact lensen inzette en de ochtend verwelkomde, maakt Rehana onze baby dochtertje klaar voor wat er zou komen. Tegen de tijd dat ik terug kwam, lag Julia in de armen van Rehana, in een schattig operatie-jurkje met kleine tekenfilm figuurtjes en bloemetjes geloof ik. We gingen naar de Operatie Kamer rond 7:00 uur ’s ochtends en rond 8:00 uur gaven we haar een kus op haar wang en wensten haar een veilige operatie. Ze opende haar oogjes kort en we probeerden onszelf gerust te stellen door onszelf te zeggen dat alles goed komt.

De volgende drie uren waren de langste uren van mijn leven en mijn zenuwen vlogen naar alle delen van mijn lichaam. Ik vond het enorm koud, mijn maag was overstuur en was enorm slaperig en het zitten in de Familie Kamer was de engste tijd van mijn leven. Elk persoon die ik zag lopen, elk inkomende telefoon gesprek (op mijn telefoon of wie dan ook in die kamer), elk piepend apparaat en elke deur die opende voorstelde doem in mijn hoofd en ik kon het niet meer aan. Gedurende een kort toilet bezoek, namen de zenuwen over en kwam alles wat ik eerder had gegeten verticaal terug naar buiten. Het kalmeerde mijn maan voor een korte tijd, maar niet voor lang. Rehana belde de Operatie Kamer, maar nog steeds geen nieuws. “Waarom? We hebben haar naar binnen gestuurd om 8:00 uur en de operatie (als alles goed zou gaan) zou niet langer dan 2 uur duren!” We hadden echter niet gerekend vanaf het juiste moment en ik realizeerde me snel dat dat de fout was: Haar operatie was geplanned voor rond half 10, wat betekende dat ze niet eerder dan half 12 uit de operatie zou komen. En het was toen nog maar 20 voor 11. Meer angsten later werd een erg welkom telefoongesprek gemaakt naar mijn mobiele telefoon: Julia’s operatie was goed verlopen. Ze waren in staat haar vernauwing te herstellen en Julia had het geweldig gedaan gedurende de gehele operatie. Ze werd op dat moment voorbereidt voor de overplaatsing naar de Peadiatric Intensive Care Unit (PICU) en zou zeer snel bezoekers mogen ontvangen.

We gingen snel naar de IC en wachtten om haar te mogen zien. Mijn schoonmoeder zag het grote bed met een kleine dame rustend in het midden en wij snelden ons via een andere ingang om een blik van ons kleine meisje te kunnen opvangen. Daar lag ze, omringd door een grote groep dokters, verpleegsters en specialisten. Het duurde nog minstens anderhalf uur voor we daadwerkelijk naar binnen mochten en ons meisje te mogen zien na de operatie. Ze ligt in een groot aquarium, omringd door grote machines die haar voorzien van medicijnen, terwijl andere machines letterlijk elke hartslag in de gaten houden. Het is het meest pijnlijke beeld dat je je voor kunt stellen, als je je baby ziet liggen, aangesloten aan apparaten groter dan haarzelf en buisjes en slangetjes in en uit haar ziet komen en gaat, waar je ook kijkt. Ja, de dokters hadden ons voorbereid op dit beeld, maar we hadden dit ondergeschat, of misschien was ik dat alleen. Ik wist wat ik zou zien, maar had op hetzelfde moment geen idee.  Het maakt niet uit hoe pijnlijk het was haar zo te zien, op hetzelfde moment was het geruststellend: Ik weet dat de dokters alles in hun kracht doen om ervoor te zorgen dat mijn dochtertje het goed maakt. De dokters legden elk buisje en slangetje uit en vertelden dat ze haar buiten westen zouden houden voor minstens nog een dag, terwijl ze wordt geassisteerd door een long-machine. Nu voelt ze tenminste geen pijn op dit moment van honger, de operatie zelf of de buisjes die in haar neus en keel zitten.

Om een lang verhaal kort te maken: Ze maakt het goed en de operatie ging erg goed. De dokters waren tevreden met de uitslag van de operatie en ook al zijn de komende twee dagen als een wandeltocht op een trapeze touw, zoals de dokters het beschreven, ze zien het “Stoelwinder gen” in haar en zeggen dat ze een vechtertje is. Ze rust nu en zal dat ook nog wel een paar dagen blijven doen. Wanneer ze klaar is om minder gemediceerd te zijn, zullen ze beginnen om wat buisjes te verwijderen. Maar dat duur nog wel een paar dagen. Opvolgend na de eerste 4 dagen in de PICU, zal ze over worden gebracht naar de kinder afdeling voor een vergelijkbare duratie, maar de dokters hopen dat ze met ons mee terug naar huis mag over een dag of 7 a 10.

Houdt de situatie hier in de gaten en we zullen proberen iedereen op de hoogte te houden van wat er allemaal gebeurd. En bid voor de gezondheid van onze dochter. We missen haar zo ontzettend veel op dit moment!

Een snel berichtje

Even een snel berichtje om te kijken of de integratie met Hyves goed werkt. Via deze manier zal ik mijn best doen om wat vaker een berichtje achter te laten op Hyves, door mijn blog met Hyves en Facebook te integreren. Dus bij deze:

Alles gaat hier goed en ik ben weer druk in de weer om nieuwe fotos van ons klein wondertje te uploaden naar mijn Flickr account. Julia maakt het goed en groeit als kool Haar hartje doet het ook goed, alleen zijn de dokters toch bezorgd over de vernauwing die verder heeft plaatsgevonden in haar Aorta. Daarom willen ze haar een operatie laten ondergaan op 22 December 2008. Het wordt (of is) allemaal erg spannend en eng, maar we moeten de hoop op het positieve houden. Onze zorgen of angsten maken de operatie niet beter of slechter, dus gewoon even afwachten en kijken hoe alles verloopt. Via deze weg houdt ik iedereen op de hoogte.

Oh, en vergeet niet even een reactie, berichtje of commentaar achter te laten, want daar doe ik het voor! Zolang iedereen blijft reageren, blijf ik schrijven En hopelijk na een betere nachtrust ook wat beter en netter dan dit berichtje Dus: Tot Snel!